La anterior historia de Adrián en cuanto su recuperación, lo habíamos dejado en; “La evolución de Adrián transcurre lenta y no exenta de algunas y ocasionales complicaciones infecciosas, pero….
ENTRE TODOS, CLARO QUE PODEMOS
2ª Parte
La anterior historia de Adrián en cuanto su recuperación, lo habíamos dejado en;“La evolución de Adrián transcurre lenta y no exenta de algunas y ocasionales complicaciones infecciosas, pero en general no deja de avanzar hacia la recuperación total”.
Pues bien, ya estamos en condiciones de decir que afortunadamente continúa la mejoría en todos los aspecto pero, vayamos por partes.
Primero y ante todo decir, que Adrián ya pasa el mayor tiempo de su vida en casa aunque ha de continuar acudiendo al Hospital Virgen de la Salud de Toledo, para curas en los muñones y alguna pequeña complicación local e infecciosa, por lo tanto su vida comienza a normalizarse siempre hablando en el ámbito domiciliario, pero comenzando ya con el siguiente paso que hay en todo los procesos de las amputaciones, como es su protetización provisional y para ello ya ha acudido a Barcelona, Hospital San Juan de Dios donde el Equipo Médico le ha valorado y prescrito las primeras prótesis provisionales.
Sabemos, y aún más lo saben todas las madres de niños agenésicos y/o amputados que deben de desplazarse desde los puntos más distantes de la geografía española hasta este Hospital, el vía crucis por que hay que pasar, desde el desembolso económico (no apto para todas las familias) en los desplazamientos, los cambios de hábitos para estas criaturas, los permisos laborales, hasta las ausencias de sus domicilios e incluso dejando al cuidado de otros familiares y amigos a otro u otros hijos como el caso del hermanito de Adrián (Iván) de 7 añitos.
Aprovechando esta historia, queremos hacer desde esta tribuna pública de ANDADE (Asociación Nacional de Amputados de España) un llamamiento al sentido común de la Administración y/o Sanidad Pública para que al igual que en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona en el que ya existe este estupendo y eficiente servicio desde hace algunos años funcionando a la perfección, prueba de ello es, como estas familias que acuden a él por primera vez y una vez recibidos y prescritos los tratamientos y a pesar de las grandes distancias, quieren continuar bajo su atención médica, comiencen por lo tanto, a poner en marcha la construcción con las infraestructuras necesarias y dotadas al efecto de Centros de Referencia para los Pacientes Amputados tanto de adultos como para la población infanto juvenil.
Queremos transmitirles que el apoyo y asesoramiento de ANDADE y todo el colectivo que representa si les fuera útil, no les va a faltar.
No podemos permitir que en pleno Siglo XXI estas familias, que han pasado tan duro y doloroso trance, y con una entereza digna de encomio para afrontar estas situaciones tengan que desplazarse desde las 16 Autonomías restantes hasta este Hospital de Referencia y hacer estos molestísimos desplazamientos, cuando lo paradójico es, que en las demás, tenemos profesionales y especialistas de la Medicina suficientemente cualificados para poder dar esta atención tan prioritaria a gran parte de esta población de amputados infantiles.
ANDADE precisamente, ha organizado en el pasado mes de Mayo una “Jornada Científica sobre el Paciente Amputado. Abordaje por el Equipo Multidisciplinar”, para dar a conocer a la Comunidad Médica en especial, como creemos que deben de estar formado estos equipos y la necesidad de ellos en todos los Hospitales de la Sanidad Pública Española para un óptimo seguimiento de los pacientes que por una causa u otra se les debe de amputar algún miembro, por lo tanto sirva esta Jornada de ejemplo, como prueba de la carencia de las más elementales reglas en cuanto a creación de los protocolos de actuación para los Pacientes Amputados.
Queremos puntualizar, que no hacemos esta denuncia pública como consecuencia del caso Adrián, no, lo hacemos aprovechando esta historia que por su gravedad y peculiaridad es, además de única en España la que más puede representar la falta de esta asistencia especializada y protocolizada en todo el territorio nacional, excepto en en este Hospital de Barcelona, ejemplo de una perfecta coordinación y atención multidisciplinar para con estos pacientes.
Hecho este inciso y al mismo tiempo esta llamada, dirigido con todo respeto, pero con firmeza y la evidencia probada en cuanto a estas faltas tan elementales en la atención a TODOS los pacientes amputados a la Administración Sanitaria Española y deseando que sea leído y tomado en cuenta, continúanos detallando la vida diaria de Adrián desde el punto de vista de su recuperación.
Sus cuatro prótesis provisionales ya las tiene aunque debido al proceso cutáneo tan delicado que padeció (injertos incluidos) no las puede usar mucho tiempo ya que rápidamente le causan pequeñas rozaduras e inmediatamente su madre se las tiene que quitar. Es conveniente, y por indicación médica las lleva puestas determinados intervalos de tiempo, para que de esta forma su mente las integre de forma paralela a su crecimiento óseo
Sumado a esto, ahora se le ha empezado a complicar el proceso de forma severa, con el crecimiento óseo (y con prominencias importantes) en tres de los muñoncitos, dos en los brazos y uno en un muñón inferior con riesgo inminente de aflorar por fuera del tejido cutáneo por lo que de nuevo tendrá que desplazarse a Barcelona para ser intervenido quirúrgicamente con lo que se volverá a ralentizar el siguiente paso como es la Rehabilitación y Terapia Ocupacional amén de tener que ausentarse de su domicilio habitual y ¡otra vez! Iván, su hermano se quedará en casa de los familiares y sin el contacto con sus padres y su hermano Adrián, tan necesario para él en estos momentos.
De hecho estos días se han desplazado otra vez al Hospital San Juan de Dios (Barcelona) para hacerle una valoración general, pero especialmente en los extremos de los muñones anteriormente citados y han consensuado en esperar hasta el mes de Octubre para ver su evolución.
Han probado también a colocarle las 4 prótesis y una vez con ellas dentro de las paralelas ya ha comenzado a sujetarse y hacer avances lentos, pero al menos Adrián ya se ve erguido y el suelo desde otra perspectiva.
Segundo, en cuanto a la ayuda tanto moral como en lo referente al coste en si que lleva protetizar a Adrián con sus correspondientes desplazamientos y estancias cada vez que necesita ser reconocido por aquel Equipo Médico, ahora mismo y ¡gracias otra vez! a la humanidad y solidaridad que emerge de las personas y de entidades hasta ahora por nosotros desconocidas, esta familia está recibiendo una entrega total por parte de algún Organismo Oficial, Entidades Sociales y Empresas Privadas.
De no ser por estas, Adrián ahora mismo estaría en “proceso de espera” con el consiguiente retroceso y retraso en su evolución ya que su cuerpo necesita de todos los tratamientos idóneos como es la inmediata rehabilitación para tonificar y elastificar sus músculos, también y por problemas añadidos y citados anteriormente es seguro que le tengan que remodelar casi todos los muñones lo que volverá a retrasar su reanudación en todo el proceso.
Adrián continúa (en su limbo particular, en cuanto a la falta de sus miembros), nadie podemos saber lo que su cerebro procesa por la falta de ellos, su madre, Rosi, que está continuamente con él, le va adaptando o facilitando bien con sus ideas y por supuesto con su amor de madre o también por recomendaciones, utensilios para que pueda a la vez que entretenerse, como es el encajarle en una de sus vendas del muñón de la extremidad superior un bolígrafo para que pinte o haga borratajos, ya que le gusta mucho y a la vez le vaya estimulando el sentido de la creatividad, también la gusta, como a cualquier niño descubrir y tocar todos los objetos, ejemplo de ello es la pandereta pues descubre que la puede hacer vibrar, sonar con ambos muñones, en fin, la alegría y como niño que es no la pierde y pensamos que a medida que vaya progresando con la ayuda de todos los profesionales tanto de Barcelona como ahora con su próximo ingreso en el Servicio de Rehabilitación en el Hospital de Parapléjicos de Toledo (una vez hecha la remodelación de los muñónes) su desarrollo mental se vaya adaptando a las circunstancias junto a la función motora.
La parte bonita de la historia de Adrián es como se ha dicho más arriba, las ayudas desinteresadas y solidarias que están recibiendo además del acto humanitario en si, esto es lo que está manteniendo a esta familia (padres) con el ánimo “entero”, pues además de las materiales, esto es, en “especies”, están las sentimentales, las que entran muy profundamente en ese rinconcito que tenemos cada uno de nosotros en nuestro corazón y hacen que las penas, desgracias, duelos, sean menos dolosas o más llevaderas, ya que se sienten arropados y saben que no están solos, ver las manos tendidas de un pueblo entero un día, otro de una empresa que se quiere sumar con su ayuda, el siguiente de una Fundación, etc. estas verdaderas muestras de cariño y de querer ayudar a los padres, ( Rosi y Miguel Ángel) les reconforta y les anima a continuar luchando por Adrián y su porvenir.
Hace escasos días otro pueblo vecino con Corral de Almaguer, Santa Cruz de la Zarza, teniendo conocimiento del caso de su vecinito Adrián, quiso unirse a esta familia con otro homenaje promovido y organizado por el Presidente de una Asociación Musical de ese pueblo, Miguel Ángel Pérez Caballero en la sala de Cultura del pueblo, (muy aficionado este a la música) y por lo tanto con varias Agrupaciones, Bandas o Asociaciones Musicales y ¡como no! El Ayuntamiento al frente y solidario, facilitando toda la infraestructura necesaria para que el Acto fuera un éxito como así sucedió, desde ANDADE, les enviamos nuestro más profundo agradecimiento al igual que a todas las personas que además de su asistencia les dieron ese abrazo lleno de cariño y solidaridad que solamente lo saben hacer las personas de bien.
Por lo tanto, agradecemos a Miguel Ángel Pérez Caballero, Presidente de la Asociación Musical “El Deleite” que contactó con ANDADE y nos cursó su invitación expresa para acudir a este dicho acto y al que por motivos ajenos a nuestra voluntad nos fue imposible asistir personalmente, pero desde luego Miguel !si estuvimos con el corazón!.
También y desde ANDADE, queremos hacer mención especial para una serie de personas que estando al frente de Organismos, Empresas y Fundaciones no han dudado ni un momento ponerse junto a esta familia y ayudarlas en la medida de sus posibilidades como es el caso de:
La Consejería de Salud de La Junta de Castilla la Mancha, que ha puesto y dispuesto lo necesario para la ayuda en cuanto al proceso de protetización de este niño.
A, “ORTIZ CONSTRUCIONES Y PROYECTOS” http://www.grupoortiz.com empresa donde trabaja Miguel, (el padre de Adrián), que desde el mismo momento que ocurrió el fatídico hecho de las amputaciones, le han facilitado toda clase de ayudas y atenciones y ¡solo ANDADE sabe que punto! y lo continúan haciendo.
Como colofón a este acto tan solidario y tan humano, han tenido el magnífico detalle de reformarle totalmente el cuarto de baño de su casa para facilitar su accesibilidad y aseo diario de nuestro pequeño socio, ¡Enhorabuena Señores y gracias de corazón!
A la “FUNDACIÓN RONALD MACDONALD” www.fundacióninfantilronaldmacdonal.com la Casa de Acogida que esta solidaria Fundación tiene a escasos metros del Hospital San Juan de Dios que también, nada más tener conocimiento de la historia de Adrián, se pusieron a su entera disposición alojándoles en la misma y ofreciéndoles todas las estancias futuras mientras dure todo el tratamiento de Adrián.
Así mismo queremos agradecer de forma personal, a los dos Gerentes, tanto de la Fundación como el de la Casa de Acogida por el trato tan delicado y exquisito que tienen con esta familia.
A nuestra querida (por todos), Irene Villa, que como siempre y haciendo honor a su infinita humanidad, solidaridad, cariño y ternura, especialmente con todos los amputados que la necesitan, sigue todo el proceso de Adrián dese el comienzo y allí estuvo en Santa Cruz de la Zarza acompañando a esta familia.
Hay además otras Fundaciones y Empresas que ya tiene pensado unirse a esta caravana solidaria y humana a favor de este niño, pero de momento no estamos autorizados a dar sus nombres y así lo respetamos, vaya también para ellos nuestro abrazo agradecido por su ofrecimiento.
Y en fin, a todas las personas y empresas que anteriormente, (caso de VERTITEC www.vertitec.com ), etc., también han contribuido a facilitar y mejorar de forma importante, la Calidad de Vida de Adrián.
ANDADE, www.andade.es continuará haciendo un seguimiento al detalle de todo este proceso y aquí, en esta sección de “Testimonios” dejaremos constancia de ello.
Por larga experiencia de algunos componentes de la Junta Directiva de ANDADE, creemos firmemente que de seguir este apoyo tan fuerte y unido en todos los aspectos relacionados con la evolución de este niño por toda las personas a título personal y otras al frente de Organismos, Empresas o Entidades Sociales, se continuarán salvando y solventando muchos problemas y obstáculos que por la magnitud de las amputaciones se han ocasionado.
Esta incipiente historia, aunque con los distintos procesos infecciosos por lo que ha pasado Adrián, han sido tratados y solucionados de forma prioritaria y urgente por la atención y cuidado del Equipo de la UCI Pediátrica del Hospital Virgen de la Salud de Toledo, así mismo, debe continuar la vigilancia exhaustiva pues aún no está exento de las posibles complicaciones óseas y cutáneas como las últimas se ha citado anteriormente.
Deseamos desde lo más profundo de nuestro corazón que estas, a medida que vaya transcurriendo el tiempo y siempre con un seguimiento médico como hasta ahora está teniendo, terminen siendo, no una anécdota más, pero si un recuerdo para olvidar.
Rosi, Miguel Ángel, ánimo y ya sabéis, que afortunadamente con esta ayuda solidaria y humana, ¡NO ESTÁIS SOLOS!
“En las situaciones difíciles de la vida, se llega a un punto, en el que no hay nada más que la esperanza y es entonces cuando descubrimos que aún lo tenemos TODO.
José Saramago
Estamos seguros que entre TODOS, lo conseguiremos.
ANDADE