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El pasado día 5 jueves, ANDADE fue invitado por el Colegio Virgen de la Muela de Corral de Almaguer para hablar sobre las amputaciones, con un enfoque hacía el caso tan peculiar y especial como es el de nuestro pequeño socio Adrián Avendaño Mora, al cual se le amputaron las cuatro extremidades como consecuencia de una Sepsis Meningocócica.

Allá donde a ANDADE se le requiere para divulgar esta problemática, acude sin importarle las distancias con tal de concienciar a la sociedad sobre las problemáticas sobrevenidas de todas las amputaciones, bien sean en niños como en adultos.

Creemos firmemente, que cuanto más se hable de nuestro colectivo, a más personas, Instituciones y Organismos llegarán nuestras justas reivindicaciones, además de incitar a las Universidades, Facultades, Centros de Investigación o Grandes Empresas de Protésica, a profundizar en la búsqueda de soluciones cada día a mejor para conseguir una óptima calidad de vida de todo el colectivo de amputados.

El día 27 de Julio, sábado, hemos sido invitados a participar en el Día del Sarcoma que se celebrará en el Hospital San Pau de Barcelona. Al igual que el año pasado ANDADE asistió invitado a esta jornada que se celebró en el Hospital Puerta de Hierro de Majadahonda y donde conoció al maravilloso Equipo del Servicio de Oncología, además de las personas y pacientes que de una forma u otra estaban relacionados con el sarcoma, este año si nuestra agenda nos lo permite, también asistiremos, pues son Jornadas enriquecedoras en todos los aspectos y donde se termina haciendo amigos de verdad.

El pasado día 3 de Septiembre, con motivo del Día de Puertas Abiertas en el  Campamento para Niños Amputados de Extremidad Superior que utilizan prótesis miloeléctrica, ubicado dentro del Albergue Fray Luis de León en el pueblo de Guadarrama, (Madrid) visitamos, acompañados de dos Dras. Especialistas en Rehabilitación y dos Dras. Residentes del Hospital de La Paz (Madrid) dicho Campamento.

Fuimos recibidos con una amabilidad exquisita por Teresa Fernández-Agulló, Coordinadora de este Campamento y a su vez madre de Carlos, niño amputado. Teresa, es Profesora de Fisiología Humana en la Universidad Rey Juan Carlos.

Nos dio una explicación pormenorizada de todas y cada una de las actividades que realizan estos niños durante los 5 días de estancia en este Albergue. También nos enseñó algunas de las dependencias donde reciben todas las enseñanzas por profesionales muy cualificados y experimentados en estas especialidades como; Médicos Especialista en Rehabilitación y Medicina Física, Fisioterapeutas, Terapeutas Ocupacionales, Licenciados en Actividad Física y Deporte, Monitores de Tiempo Libre, etc.

Dimos un corto paseo por el recinto pero suficiente para percatarnos que el lugar elegido es un remanso de paz a la vez que un enclave ideal, rodeado de la más pura naturaleza donde estos niños se encuentran en expansión, y así poder realizar cualquier actividad relacionada con las actividades programadas u otros juegos propios de su edad y amputación, como bicicleta, bádminton, etc.

En conclusión; visita corta pero muy enriquecedora y gratificante.

ANDADE tomó buena nota tanto de todas las explicaciones de Teresa como de la forma de organización de esta clase de eventos.

Entre toda la familia de este colectivo de amputados; niños, adultos, Asociaciones relacionadas, Universidades, Equipos de Investigación, etc. formando un todo, terminaremos paso a paso, por conseguir, además de la gratuidad íntegra de las prótesis, (Sanidad Universal) una óptima Calidad de Vida junto a una recuperación perfecta y funcional y por consiguiente personas útiles, independientes y productivas para la sociedad.

Nuestra ENHORABUENA y la vez nuestro ofrecimiento y colaboración, para cualquier otro evento o Proyecto de Investigación en el futuro, tanto a la Universidad Rey Juan Carlos, a MAPFRE y a la Coordinadora de este maravilloso Campamento.

El miércoles, 20 de Octubre, estaremos formando parte de una de las mesas de ponencias dentro del XVIII Congreso Nacional de Estudiantes de Medicina de la Universidad Miguel Hernández de Elche, (se adjunta logo del congreso), donde, amablemente, hemos sido invitados a participar como Asociación Nacional de Amputados de España.

Dichas ponencias se celebrarán en el Colegio de Médicos de Alicante.

La mesa que compone ANDADE desarrollará la ponencia que lleva por título; Soy amputado ¿y ahora que?

Esta Facultad ha declinado en ANDADE la configuración de los intervinientes de esta mesa y, es por ello por lo que hemos solicitado la presencia  como ponentes a las  Dras. Celia López Cabarcos – Especialista en Rehabilitación Física del Hospital de La Paz, (Madrid)- y  Marisa Cabrera González -Jefe de Sección de COT. Unidad de Malformaciones Congénitas del Hospital San Juan de Dios de (Barcelona)– ambas directamente relacionadas  y comprometidas con el mundo de las amputaciones. La respuesta a esta llamada ha sido la esperada y las dos se han puesto en disposición para intervenir como ponentes e impartir su magisterio.

Sabemos de las múltiples ocupaciones  propias de su profesión y que han tenido que posponer, para asistir e intervenir en esta Mesa,  y  por ello,  ANDADE les esta profundamente agradecidos.

El resto de la Mesa, estara compuesta por Noemí Antolín Cerezo, Delegada de Andade en Palencia  y Carlos Ventosa Lacunza,  Presidente de ANDADE y DUE.

Continuamos en la senda que nos marcamos desde nuestra creación, como Asociación Nacional de Amputados de España, entre las labores propias de una Asociación que representa y cuida de los intereses de un numeroso colectivo, el de la Investigación y Divulgación sobre nuestra problemática, en gran parte desconocida.

Si queremos ir solventando los muchos problemas relacionados con nuestras complejas ayudas técnicas (prótesis,  las derivaciones y consecuencias) la lógica nos dicta que: primero debemos saber las causas de esas derivaciones para posteriormente corregirlas y, luego, darlas a conocer principalmente a los organismos más relacionados directamente, para entre todos, tratar de hacer que el peso de las amputaciones para los que las padecemos (niños y adultos) sea lo más liviano posible.

Todas las invitaciones que nos hacen son agradecidas, bien recibidas y debidamente atendidas, pero algunas, como esta última nos hace más ilusión, pues no deja de ser una Facultad de Medicina, templo del conocimiento y del saber, donde se estudian muchas disciplinas relacionadas con la salud y entre las que se encuentra nuestro colectivo.

Hablaremos sobre el tema que nos han propuesto, apoyándonos en nuestras experiencias y vivencias, afrontaremos la amputación desde el mismo acto que se produce y el consiguiente proceso de reinserción a la vida normal, a las actividades cotidianas, con nuestras filias y fobias, tristezas y alegrías, en resumen, haremos una exposición pormenorizada de lo que es ser una persona amputada.

ANDADE además, tiene en estudio dos proyectos ya en marcha e importantísimos para todo el Colectivo de Amputados relacionados ambos, sobre el tema de la Rehabilitación, no solo en la fase postquirúrgica, si no también en el proceso siguiente  de la protetización, como es, el mantenimiento del estado de forma y, corrección de la  alineación,(en evitación de posibles patologías derivadas de las mismas y algunas con consecuencias irreversibles), para alcanzar, no solo una correcta deambulación si no también y consecuentemente, una vez adquiridas todas las potencialidades del aparato locomotor, optimizar al máximo todas las prestaciones de  las prótesis para así obtener una óptima calidad de vida.

De ambos proyectos, se dará cumplida información una vez estén listos para su puesta en marcha.Aunque ya podemos anticipar que uno de ellos es, referente a la formación de una Mesa Redonda de Médicos Rehabilitadores de distintas CCAA, a comienzos del año 2011 con el propósito entre otros, de unificar criterios, hacer propuestas y así poder elaborar una futura Sistemática de Rehabilitación específica para el paciente amputado.Insistimos que, para conseguir una óptima calidad de vida para nuestro colectivo, se ha de empezar por cambiar este sistema arcaico y obsoleto. Por una parte los diferentes sistemas de valoración y rehabilitación,  y por otra, los diferentes criterios de las prescripciones protésicas con arreglo a la tipologia de esos pacientes.ANDADE trata de seguir la senda de la lógica empezandopor cambiar las trasnochadas bases sobre las que se apoya éste Protocolo de Actuación Específico. Para todo el colectivo de amputados éste puede y debe ser el punto de inflexión donde comience nuestro nuevo futuro como usuarios de prótesis y que, ineludiblemente, nos conducirá a conseguir mediante estos nuevos planteamientos basados en la evidencia la gratuidad de todos los componentes protésicos.Este modelo en el que se basa ANDADE es el que deberían de llevar a la práctica otros “colectivos” que, como además dictan los cánones de cualquier futuro proyecto que se pretenda llevar a término con éxito, primero es la investigación y posteriormente la aplicación de los resultados. Si así fuera, pasaríamos de ser un colectivo manifiestamente mejorable a estar ya en más de la mitad de la senda de lo mejorado.Si estamos en disposición de hacer público el nuevo proyecto en el que estamos inmersos sobre la investigación sobre el SDF (Síndrome Dolor Fantasma), en cuya memoria hemos añadido unas técnicas muy innovadoras y nunca llevadas al campo de la investigación.De obtener la financiación necesaria para llevarla a cabo, obtendremos unos resultados inéditos hasta ahora que consiguientemente repercutirá de forma inmediata en todos los amputados, no solo españoles sino de todo el mundo.Sabemos del sufrimiento de todos los amputados que padecen este Síndrome y es por eso por lo que ¡como siempre ANDADE!, abre otra vía de investigación para conseguir la mejor calidad de vida de todo un colectivo, de por si traumatizado por las amputaciones.Nosotros seguimos el a, b, c, de la lógica y es primero conocer, saber, a través de la investigación y de la formación  de los profesionales que intervienen en todos los ámbitos que a nosotros años atañe, las causas de la gran cantidad de carencias y los problemas derivados que sufrimos.

Como consecuencia de la presencia que tuvo ANDADE en Brasil, (Florianópolis) donde se realizó la 2ª Fase de la Evaluación de Daño Corporal en Pacientes Amputados de Extremidad Inferior, la Asociación de Amputados Brasileños “Oportinizar” nos expresó su deseo para que en el 7º Encontro de Amputados Brasileños que todos los años celebran en el Complejo Hotelero Itapema Plaza Itapema & spa de Santa Catarina, tanto ANDADE como todos los amputados españoles que así lo deseen, asistan a este maravilloso e inolvidable encuentro lleno de vivencias y experiencias y así hacer un hermanamiento duradero con intercambio de información de todo tipo.

A medida que se acerque la fecha de la celebración, ANDADE, informara tanto de los días, programa de actos y precios.

ANDADE, como ya ha dicho en múltiples ocasiones, además de tener las tareas propias y concernientes de una Asociación sin ánimo de lucro, también apuesta desde el principio de su creación, por la Investigación y por la divulgación de su problemática desde todas las vertientes, pues siempre hemos sido unos convencidos que además de las Empresas de Protésica, Laboratorios, Facultades, etc. nosotros aún tenemos mucho que aportar y con más motivo que todos, pues no en vano, somos las que las hemos padecido y los que a base de sacrificio, voluntad, tenacidad y constancia vamos avanzando y buscando minimizar lo más posible el efecto de las amputaciones en el desarrollo de nuestras vidas .INICIO ACTUALIZACION 07/01/2011

La trayectoria en cuanto a trabajos y  proyectos que hemos llevado durante el 2010  nos  ha premiado  y hemos cerrado el año  superando las expectativas previstas con dos importantes reuniones de gran interés no solo para ANDADE si no para todo el colectivo de amputados.

El día 9 de diciembre  manteníamos una reunión en la Consejería de SESCAM  con el Director General de Salud  para tratar el Catálogo de Prestaciones en esa CC.AA, además exponer todas las carencias y problemas así como las reivindicaciones que cree ANDADE que son subsanables si se aplican los criterios y las medidas  correctoras para ello.

Fuimos atendidos con amabilidad y  oídos con mucha atención en todas las explicaciones allí expuestas. Por lo tanto quedaron enterados de primera mano por una Asociación de Amputados (ANDADE) de todos los problemas que atañen tanto al colectivo de niños como de adultos y al  mismo tiempo les dejamos un dossier explicativo de la realidad de este colectivo en esa CC.AA. Nos despedimos dejando las puertas abiertas por ambas partes  para posteriores contactos y reuniones.

El día17  de este mismo mes estuvimos invitados por la UPO (Universidad Pablo de Olavide) Sevilla, como testigos  en la defensa de la tesis de la Profesora de Fisioterapia en la Universidad de Santa Catarina de Brasil, Soraia Cristina Tonón da Luz  y miembro del equipo de investigación de ANDADE sobre la Evaluación del Daño Corporal en El Paciente Amputado de Extremidad Inferior y celebramos con ella su paso a Doctora Cum laude con la calificación de

Sobresaliente.      

   (Dra. Soraia Tonón da Luz durante su esposición)

En el transcurso de esta jornada ANDADE también pudo establecer puentes y contactos con la incorporación a su equipo para el estudio del Síndrome del Dolor Fantasma de un  eminente catedrático de Fisiología de la UPO (Universidad Pablo de Olavide de Sevilla) Dr. José Naranjo Orellana y también en breve, podremos contar con otro colaborador, catedrático de Histología  de la Universidad de Córdoba.

ANDADE va así ampliando el grupo de colaboradores médicos, todos relacionados todos con el mundo de las amputaciones lo cual redundará en beneficio de todos nosotros.

Como colofón y broche de oro el día 28 del mismo mes celebramos una reunión  muy intensa y esperamos que fructífera con dos altos funcionarios del departamento de Alta Gestión y Cartera de Servicio del Ministerio de Sanidad. Es la primera vez que una Asociación de Amputados de España es recibida en estas altas instancias relacionadas estrechamente con los arcaicos y consabidos Catálogos de Prestaciones de todas las CC.AA y de ello nos podemos sentir orgullosos y contentos.

ANDADE expuso las razones que nos llevaron a solicitar esta reunión. Seguidamente se hizo una exposición pormenorizada de la situación real del colectivo de amputados en España hasta el punto de evidenciarlo allí mismo no solo con algunas prótesis de niños a modo de ejemplo si no basándonos en toda la historia que ha venido haciendo ANDADE desde su creación en cuanto a eventos de investigación como por ejemplo el último, sobre de la Evaluación del Daño Corporal en Pacientes Amputado de Extremidad Inferior y así poner de manifiesto con estas pruebas las muchas carencias por la que pasamos y consiguientemente sufrimos el colectivo de amputados .

Una vez hecha esta exposición pasamos a argumentar toda nuestra problemática desde el momento siguiente a nuestras amputaciones. Enumeramos nuestras  reivindicaciones con  razones fundamentadas incluso con un dossier muy elaborado que exhibimos y les entregamos, dejamos constancia entre otros puntos de no menos interés, de como se prescriben las prótesis de última generación tanto las de extremidad inferior como las superiores en los países de nuestro entorno y, consecuentemente la calidad de vida obtenida con estos componentes protésicos más la optimización de los recursos aplicando estos métodos razonados y avanzados de prescripción y siempre con arreglo a unos criterios médicos bien definidos.

Podemos decir sin rubor que nos agradecieron todas estas explicaciones y datos aportados,  así como la exposición de motivos  y los fundamentos de nuestras peticiones.

No queremos ser triunfalistas pero si es cierto que con esta reunión se ha abierto una canal de comunicación y expectativas muy importantes para todo el colectivo de amputados. Por lo tanto, obligados nos vemos a continuar esta senda ascendente en cuanto a la ampliación no solo del equipo de investigación y por ende de nuevos proyectos si no de colaboradores especialistas muy válidos para ir así buscando soluciones que nos conduzcan no solo a obtener una calidad e vida ideal, si no para que todos los componentes protésicos se nos prescriban gratis, con criterio y de acuerdo a las características personales de cada uno de nosotros.         
En la foto: “Carlos Ventosa, Presidente de Andade” y “Mercedes Castaño, Coordinadora Nacional de niños amputados y Agenésicos“Estrenamos año y con la experiencia que vamos acumulando día a día trataremos de superarnos y  terminar por ser el faro y guía de todos los amputados de España.

Únete a nosotros, hazte socio, participa, colabora, saldrás y saldremos ganando.

Los resultados los tienes a la vista.FIN ACTUALIZACION 07/01/2011

ANDADE